Malattie rare: 18 milioni di euro per migliorare la diagnosi e la cura dei pazienti.
La Commissione europea ha lanciato una nuova azione congiunta (JARDIN) per migliorare la diagnosi, il trattamento e la cura dei pazienti affetti da malattie rare in tutta l’Unione. Per raggiungere questo obiettivo, integrerà le reti di riferimento europee (ERN) nei sistemi sanitari nazionali: le ERN sono reti virtuali di fornitori di servizi sanitari altamente specializzati provenienti da tutta Europa, che affrontano malattie e condizioni complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate o conoscenze e risorse specifiche.
“La nostra Unione sanitaria europea – ha dichiarato Stella Kyriakides, Commissaria per la Salute e la sicurezza alimentare – è determinata a garantire un futuro migliore ai pazienti affetti da malattie rare. Oggi lanciamo una nuova iniziativa per migliorare la diagnosi, il trattamento e la cura dei pazienti che vivono con tali condizioni. Le reti di riferimento europee sono al centro del nostro lavoro e questa nuova azione, integrando queste reti nei sistemi sanitari nazionali, avvicinerà le competenze ai pazienti e consentirà alle conoscenze specializzate di viaggiare all’interno dell’UE. Quando si tratta di malattie rare, possiamo cambiare la vita dei pazienti solo se lavoriamo sempre più a stretto contatto”.
L’azione comune riunisce tutti gli Stati membri dell’UE più Norvegia e Ucraina e affronterà temi quali i percorsi dei pazienti e la gestione dei dati per le malattie rare. Inoltre aprirà la strada a una cooperazione ancora più efficace, efficiente e sostenibile in futuro. Per il periodo 2024-2027, l’azione riceverà 15 milioni di euro dal programma EU4Health e 3,75 milioni di euro dagli Stati membri.
foto © European Union 2019 – EP
