Le tutele per le persone affette da malattie rare nell’Unione Europea.

Un nutrito gruppo di eurodeputati* ha recentemente richiamato l’attenzione della Commissione europea sulle persone affette da malattie rare e sul loro potenziale di inclusione lavorativa nell’attuale quadro europeo.

Esistono in totale circa 7 000 malattie rare (di cui l’80 % con una componente genetica) che colpiscono, secondo le stime più aggiornate, oltre 400 milioni di persone nel mondo.

Nell’UE le malattie rare colpiscono quasi 30 milioni di cittadini. Si tratta spesso di malattie croniche e progressive, che hanno un impatto devastante sul benessere, la qualità di vita e la capacità di una persona di svolgere le proprie attività quotidiane. La maggior parte delle persone affette da una malattia rara hanno problemi di mobilità e devono far fronte a profonde disuguaglianze per quanto riguarda l’occupabilità e l’inclusione sociale.

Negli ultimi giorni, in risposta all’interrogazione degli eurodeputati, è intervenuta la Commissaria alla Salute Stella Kyriakides che ha ricordato l’impegno della Commissione nel sostegno alle politiche degli Stati membri, a migliorare il riconoscimento e la visibilità delle malattie rare e a sviluppare la cooperazione nell’UE in materia di accesso dei pazienti alla diagnosi, alle informazioni e all’assistenza, come previsto dall’articolo 168 del trattato sul funzionamento dell’Unione europea.

“Le 24 reti di riferimento europee (ERN) costituiscono i meccanismi fondamentali per migliorare l’accesso alla diagnosi, a un’assistenza sanitaria di elevata qualità e al conseguimento di risultati di salute per i pazienti affetti da malattie rare in tutti gli Stati membri. Tali piattaforme virtuali sono cofinanziate tramite il programma dell’UE per la salute e il meccanismo per collegare l’Europa con un ulteriore sostegno previsto dal programma Orizzonte 2020. Nel nuovo programma UE per la salute (EU4Health) la Commissione ha proposto un finanziamento più diretto e rafforzato per le reti di riferimento europee”.

“La Commissione – ha aggiunto la Commissaria cipriota – sostiene la ricerca e l’innovazione sulle malattie rare e collabora con gli Stati membri per comprendere meglio le malattie rare, migliorare la diagnostica, gli approcci terapeutici e conseguire migliori risultati di salute. Ciò contribuisce anche a lottare contro le disuguaglianze. Nel nuovo programma Orizzonte Europa, la Commissione ha proposto le malattie rare come priorità per la ricerca e l’innovazione. Le migliori pratiche in merito alla codifica e alla registrazione delle malattie rare – ha proseguito Stella Kyriakides – sono attualmente in fase di estensione con il sostegno del programma dell’UE per la salute”.

La Commissaria alla Salute ha poi confermato che le persone con problemi di mobilità e con disabilità dovute a malattie rare godono dello stesso livello di protezione garantito dalla convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità alle persone la cui disabilità non è associata a una malattia rara. Sono inoltre applicabili la legislazione dell’UE che tutela, tra l’altro, le persone con disabilità dalla discriminazione in materia di occupazione, nonché il principio 17 del pilastro europeo dei diritti sociali relativo alle persone con disabilità.

*Stelios Kympouropoulos, Chrysoula Zacharopoulou, Isabel Carvalhais, Ivan Štefanec, José Manuel Fernandes, Milan Brglez, Kateřina Konečná, Miriam Dalli, Giorgos Georgiou, Alex Agius Saliba, Marianne Vind, Cindy Franssen, Radka Maxová, Katrin Langensiepen, Brando Benifei, Tanja Fajon, Anna-Michelle Asimakopoulou, Marisa Matias, Ádám Kósa, Josianne Cutajar, Nils Torvalds, Atidzhe Alieva-Veli, Pascal Durand, José Gusmão, Loucas Fourlas.