In Italia 6mila persone con fibrosi cistica. Al via la campagna “Fuori Tutto”.
“Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica. Tirare fuori quello che spesso non viene detto, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta”. È l’obiettivo di ‘Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni’, la nuova campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica e Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica.
“L’iniziativa – hanno spiegato i promotori – mira a mettere in luce il forte impatto della malattia sulla vita di chi ne è colpito, accendendo i riflettori non solo sui sintomi invisibili della malattia, ma anche sui sogni, le emozioni e la visione del futuro di chi ci convive ogni giorno”.
Il fulcro della campagna è una mostra ispirata alle testimonianze di 10 pazienti, ognuna delle quali è stata interpretata da un giovane illustratore che ha realizzato la sua opera su uno specchio. “Un progetto unico nel suo genere – hanno sottolineato gli organizzatori – e un momento di condivisione speciale per aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze, tra sfide e vittorie, e aiutare le persone ad immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori”.
“Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto tutti i giorni, informando e sensibilizzando il pubblico su una patologia ancora oggi poco nota”, ha aggiunto la presidente LIFC, Gianna Puppo Fornaro.
La fibrosi cistica è una patologia genetica che colpisce diversi organi. È causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima. “È caratterizzata da una produzione di muco eccessivamente denso, che nei polmoni causa infezioni croniche e un danno progressivo potenzialmente fatale – ha spiegato Francesco Blasi, presidente SIFC -. I sintomi non sono visibili ma sono fortemente invalidanti. In Italia vivono circa 6mila persone affette da fibrosi cistica, una comunità di pazienti che negli ultimi anni ha avuto accesso a nuove terapie che hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della loro vita”.
